Advice Centre

Echipa IMD Solicitors își propune să sporească gradul de conștientizare și educație pentru a promova o protecție mai bună a sănătății publice.  Astfel, conștient fiind de Ziua Bolilor Rare, voi detalia de ce este necesară și cum putem face împreună o diferență pentru cei care ar putea avea o boală rară.

Nu trebuie să ne privim mult în față ca să vedem ce poate să facă o boală rară, mai ales că traversăm o perioadă de pandemie de care, până acum 15 luni, nimeni nu știa, și, da, mă refer la Coronavirus.

Indubitabil științele medicale au făcut progrese majore pentru a recunoaște numeroase boli și pentru a da speranță celor care suferă de diferite maladii, dar există unele boli rare care încă nu se cunosc pentru care nu dispunem de fonduri sau recunoaștere, ceea ce înseamnă că pacienții care suferă de boli rare și familiile acestora sunt adesea deznădăjduiți.  Ni se întâmplă să nu evaluăm corect provocările logistice cărora le face față un pacient cu o boală rară decât dacă știm pe cineva care trece prin așa ceva.   Acesta este și motivul pentru care a fost nevoie de Conștientizarea Bolilor Rare marcată pe 28.2.21.

Care este obiectivul din spatele Zilei Bolilor Rare?

Una din 17 persoane este afectată de o boală rară.  Conform Uniunii Europene există aproximativ 6.000 de boli rare în lume.  Împreună, aproximativ 3 milioane de persoane pot fi afectate de o boală rară.

O persoană care trăiește cu o boală rară poate obține un diagnostic chiar după 4–5 ani. Asta ar putea afecta tratamentul și modul de gestionare a bolii.  Pacienții și familiile lor se pot simți câteodată fără sprijin

O boală rară poate fi o afecțiune rară precum Progeria. Progeria este o boală pediatrică genetică progresivă care afectează copiii, provocând îmbătrânirea rapidă. Adesea, copiii afectați de această boală se nasc sănătoși.

O altă boală rară este boala Morgellons. Această afecțiune rară afectează nervii și filamentele de la nivelul pielii, provocând furnicături și ulcerații.

Avocații IMD Solicitors sprijină clienții în cazul diagnosticării tardive a maladiilor precum cancerul, dar când vine vorba de persoanele cu boli rare, cel mai probabil acestea se simt abandonate tocmai pentru că starea lor patologică nu este cunoscută.

Cum sunt sprijiniți pacienții cu boli rare?

Ministerul Sănătății și Asistenței Sociale a publicat Programul-Cadru pentru tratarea bolilor rare la 9 ianuarie 2021.  Găsiți mai jos un link către acest program-cadru util.

Obiectivele acestui program-cadru sunt

• Sporirea conștientizării
• Sprijinirea pacienților în a obține un diagnostic final timpuriu și cu celeritate
• Promovarea unei mai bune coordonări a asistenței în acest domeniu
• Facilitarea accesului la asistență de specialitate, tratament și medicamente

De ce este necesar?

• Pentru a permite pacienților să își exprime punctul de vedere
• Pentru a promova cooperarea
• Pentru a sprijini cercetările de pionierat în domeniul medical și sanitar
• Pentru a promova o mai bună aliniere a politicilor în domeniul asistenței medicale
• Pentru a stimula progresele tehnologiilor de diagnosticare precum genomică și analize de date
• Pentru a elimina barierele în vederea îmbunătățirii coordonării

Organizațiile caritabile precum Genetic Alliance UK, o organizație-umbrelă care numără peste 200 de pacienți, sunt implicate activ în creșterea gradului de sensibilizare a bolilor rare, furnizând informații și sprijin prețioase pentru acești pacienți, dar și pentru familiile lor.

Ce putem face noi?

• Putem recunoaște necesitatea de a spori gradul de conștientizare
• Putem sprijini persoanele care poate suferă de o boală rară și le putem asculta
• Ne putem implica în numeroasele activități și evenimente ale organizațiilor caritabile care oferă acestor persoane un sentiment de liniște și încredere.

Cel mai important lucru pe care îl poate face fiecare dintre noi este să asculte pe cineva care poate suferă de o boală rară. Doar pentru că o boală nu are un nume sau nu este cunoscută de publicul larg nu înseamnă că bolnavii și familiile acestora nu suferă. Unele maladii sunt potențial mortale, permanente sau invalidante.

În concluzie, este minunat că există atât de multe asociații de pacienți, organizații caritabile care promovează schimbarea. Guvernul și Ministerul Sănătății și Asistenței Sociale joacă și ele un rol esențial în susținerea măsurilor de sensibilizare a publicului privind bolile rare; doar așa, împreună, le putem da șansa celor în suferință să beneficieze de asistență medicală adecvată și cu celeritate, pentru a nu se simți singuri.

Informații suplimentare puteți găsi la Genetic Alliance UK și în Programul-Cadru pentru tratarea bolilor rare, ale căror linkuri le găsiți mai jos.

Sursa:

Genetic Alliance UK https://geneticalliance.org.uk/

https://www.gov.uk/government/publications/uk-rare-diseases-framework

Contact

Ați suferit o vătămare în urma unei greșeli de natură medicală care nu a fost cauzată de dumneavoastră? vă invităm să ne contactați: 0330 159 6497 sau prin e-mail clinicalnegligence@imd.co.uk.

Acest articol este destinat doar pentru a oferi informații generale și nu constituie consiliere juridică sau profesională. Vă rugăm să rețineți este posibil ca legea să se fi schimbat de la publicarea acestui articol.